倾听自闭症儿童的心声:他们希望你知道的十件事

2016-06-10 06:00 · 李华芸

自闭症只是我的一部分,并不是我的全部。请仔细想一想,我是应该把你当做一件单一的事物,还是一个有着多重思想、情感、喜好、想法、天赋和梦想的完整的人呢?你会不会也有肥胖、近视眼、手脚不利索这些毛病呢?如果是的话,那么这很可能就是我对你的第一印象,但显然你有的并不只是这些,对不对?


10. 我首先是一个孩子

自闭症只是我的一部分,并不是我的全部。请仔细想一想,我是应该把你当做一件单一的事物,还是一个有着多重思想、情感、喜好、想法、天赋和梦想的完整的人呢?你会不会也有肥胖、近视眼、手脚不利索这些毛病呢?如果是的话,那么这很可能就是我对你的第一印象,但显然你有的并不只是这些,对不对?

作为一个成年人,你有能力决定如何评价自己。如果你想强调自己的一种品质,你完全可以做到这点,并让别人知道。但我只是个孩子,一个还在成长中的孩子。你和我都不知道我将来会成为什么样的人。如果你认为我仅仅就是个自闭症患者,那么你可能过分低估我了。如果我感觉到你认为我“做不到这些”,我就会很自然的问“为什么?”。

9. 我的感观世界是混乱的

这意味着像视觉、听觉、嗅觉、味觉、触觉这些你认为再平常不过的感觉带给我的更多的是痛苦。我经常感到周围环境对我充满敌意。也许我的行为在你看来显得孤僻、好斗、刻薄,但那都只是我在防卫自己。这就是为什么即便是一次普通的超市购物经历都会让我痛苦不堪。

我的听觉可能过度敏感。我总是感觉有一大推人在我身旁喋喋不休,感到自己快被噪音淹没了。我听到扬声器在宣布今天的折扣商品、收银台机器的声音、咖啡机正在工作的响声、切肉的声音、婴儿在哭闹、购物车嘎吱作响、荧光灯嗡嗡的声音……我的大脑没法对这些声音进行过滤,我听得快要疯了!

我的嗅觉同样过于灵敏。我会发现,货柜上的鱼已经不新鲜了、站在旁边的那个家伙今天肯定没洗澡、熟食店正在让人们试吃香肠、我们前面那个人抱在怀里的婴儿应该换尿片了、有人正在用氨水清洗三号货柜上的腌黄瓜……我对什么味道都闻得一清二楚,闻得让我想要呕吐。

同时,周围的一切让我眼花缭乱,这可不是什么好的感觉。荧光灯太亮了,而且还一闪一闪的。周围的空间好像在移动;指示灯频繁地闪烁,让一切都显得更加混乱。周围的东西太多了,让我没法注视任何单一的物体(这也许是管状视觉吧):我看到天花板上的电风扇在转、很多人在不停地动……这一切都在影响着我,即便我就站在那里一动不动,我甚至都不知道我在哪里了。

8. 请区分开“我不愿做的”和“我不能做的”

我不是不听话,而是听不懂你在说什么。当你在房间的另一边叫我时,我听到的是“*&^%$#@, 乔丹. #$%^*&^%$&*”。然而,如果你走过来对我说,并让我注意到你,这样我听到的便是“乔丹,把你的书放在桌上。到了吃午饭的时间了”。这样,我就知道你想要我做什么,什么事将会发生了。

7. 我倾向于具体化的思维和字面意思的理解

当你对我说“我等到花都谢了”时,我会感到困惑,我不知道你其实是想说“我等了很久了”。不要对我说某件事情是“小菜一碟”,我不会理解你其实是想说“这件事对你很容易”,因为我看不到在哪里有一碟菜。当你对我说“风马牛不相及”的时候,我只会想到正在奔跑的马和牛,所以请直截了当地对我说“这些事情之间没有任何关联”。

谚语、双关语、比喻、暗示、讽刺等等文字技巧都只会让我困惑不解。

6. 倾听我的各种可能的表达方式

有时我真的不知道该怎么表达自己,我很难向你表达我需要什么。我也许感到饥饿、沮丧、恐惧、困惑,但我不知该怎么说出来。所以,请关注我的肢体语言,不管是退缩、骚动还是别的动作,这都可能表明我感到不适。你总可以找到这些信号。

有的时候,为了补偿我的表达困难,我会刻意模仿一个教授或者影星的说话方式,说出一些远远超出我实际年龄所具有成熟度的话语或者台词。我之前记住了这些话语,现在说出它们是因为我知道有人在对我说话,所以我必须说点什么。这些话语可能来自于书籍、电视或他人的演讲。大人们把这叫做“模仿言语症”。我也许并不清楚我说话的语境,也不知道我究竟在说些什么,但我确实知道我这时必须说点什么,因为有人在对我说话。

5. 把它照下来!我倾向于接受视觉信息

当你想教我去做一件事时,请直接示范给我看,而不是用语言向我叙述。还有,请做好向我做多次示范的准备。请不要吝惜你的耐心。

视觉信息确实能帮助到我。它消除了我总担心记不住下一步该怎么做的焦虑,帮助我从这件事过渡到下一件事,让我更好的管控时间,让我达到你的期望。

我需要看到一件事才能学会它,话语于我而言有时就像风一样难以捉摸——还没等我反应过来就刮走了。我缺乏即时处理语音信息的能力,而视觉的信息却可以留存在我的大脑中。如果没有视觉信息,我会生活在一种持续的沮丧和无助之中,因为知道自己总是会漏掉大量的信息,并且无法达到别人的期望。

4. 请关注并帮助我做到我能够做到的

就像其他任何人一样,如果我总是感觉自己被认为做得不够好,总被当成是问题儿童,那么我就会什么都学不好。如果我认定每次新的尝试带来的总是批评,我就会拒绝再尝试,不管你认为自己是如何的谆谆善诱。希望你能发现我的强项,你总会找到的。世界上大多数的事情都可以用不止一种方法做到。

3. 请帮助我社交

也许你觉得运动场上的我不想和其他小朋友一起玩耍,其实有可能只是我不知道如何找他们说话,如何加入他们当中。请教教我怎样和其他小朋友一起玩。也请你鼓励他们接纳我。我也许会很乐意这样。

我在结构严谨、有着明确开头和结尾的活动中表现得最好。我不善于察言观色,读不懂别人的肢体语言和情感。请教教我这些吧。如果在别的小朋友跌倒时我会笑,这并不是我在笑话人家,我只是不知道这时该说些什么。请告诉我他的感受,教会我去说“你还好吧?”。

2. 请帮助我找出导致我情绪崩溃的原因

其实,情绪崩溃和暴发对我比对你更可怕。之所以会发生这些,是因为我受到了过量的感官刺激,或者我被要求得过多,已经超出了我的社会能力。如果你能找到导致我情绪失控的原因,就能从源头上避免它发生。请记录下我出现情绪失控的时间、情境、活动以及周围的人,总结出一些发生规律,这些规律可能会变。

请记住,我做的每一件事都是一种与外界沟通的方式。它会告诉你,当我无法用语言表达自己时,我对周围事物的反应。我的一些行为背后可能有着生理的原因。食物过敏、睡眠、消化道等问题都会影响到我的行为。请发现一些指示这类问题的征兆,因为我可能无法向你诉说我的痛苦。

1. 请你无条件地爱我

不要总想对我说“你难道就不能……”。即便是你也无法满足父母对你的所有期望,而且你也不想总是被提到这一点。我并不希望自己有自闭症,但我无法选择。请记住,是我——而不是你——正在承受自闭症的痛苦。如果没有你的支持,我将很难成长为一个成功而独立的个体。如果你愿意帮助我,那么我成功的可能性将会大大增加,比你想象的还要大。

你我都需要记住这三个词:耐心、耐心、耐心!

请把我的自闭症当作一种特质,而不是残疾。不要将目光停留在我的短处,请发现我的长处。也许我不擅长谈话和目光交流,但你有没有注意到我从不撒谎、从不作弊、从不对别人指指点点?

我需要你。如果没有你给我打下基础,我在未来将很难实现自我突破。请支持我、指引我、爱我,也许我能走得更好更远。