编者按：如今无所不在的社交媒体和手机摄像头，使得病人隐私保护的压力骤增。然而，当一种危险的新传染性疾病爆发的时候，公共卫生的重要性往往高于个人隐私，两者的矛盾随之而来。目前为止，已经有许多国家用复杂的法律和规章，来规范医疗信息的共享。不过也有伦理学家预测，医疗隐私也许会在未来某天变成一个“古老的观念”。
章琪 编译
很少有什么事情，可以让你英名远扬（或臭名昭著）的速度如埃博拉病毒传播一般迅疾。纽约的医生克雷格•斯宾塞（Craig Spencer）就眼睁睁地看着他的生活,在经过媒体报道后被一寸一寸地仔细剖析，不管是到布鲁克林保龄球馆去打球，还是去一家肉丸子店吃了顿饭，抑或是在晚上换乘过哪几班地铁。卡兹•希科克斯（Kaci Hickox），一名来自缅因州的护士也正遭受着公开抨击，因为她公然反对病患隔离，而科学家们一致认为，她这种行为没有太大意义。英国媒体《每日邮报》，则深入挖掘了一名自由摄影师同时也是埃博拉病人阿诗洛卡•莫克普（Ashoka Mukpo）的过往生活史，其细节甚至精确到了他父母的爱情故事。
保护医疗信息本已非常不易，但是当你在新的或听起来非常可怕的疾病暴发期间生病，一切似乎都变成了一场公平的游戏。这不只意味着记者们会无孔不入地介入你的生活，医生、公共卫生官员，他们一个个的也都想知道你去了哪里、干过什么、和谁在一起。他们分享的信息面越是广泛，你的个人隐私所面临的风险也就越大。
医疗隐私权的新威胁
在过去20年里，不管是新出现的还是变异重现的疾病，数量都在剧增，其中包括严重急性呼吸系统综合症、中东冠状病毒感染呼吸系统综合症，还有其他几个流感病毒亚型。这也让患病人群的隐私问题成为了万众关注的焦点，虽然这种关注给当事人带来的更多是痛苦，尤其在社交媒体和手机摄像头大面积使用的当下，更是为病人隐私的保护增加了压力。2014年10月26日,荷兰马斯特里赫市，当救护人员身穿白色防护服将一名男子从家中带走时，谁能想到，仅仅过了20分钟“这件事就已经在推特上传疯了”。说这句话的是乔治•哈林胡伊森（George Haringhuizen），他是在荷兰比尔特霍芬国家公共卫生与环境研究所工作的一位律师。这对那些迅速否认有埃博拉病毒传入荷兰的区域卫生官员而言，真可算是一记响亮的耳光。
想要掌控博客和推特用户，可能是个不易实现的任务。但即便是专业跟踪疫情的行动，也会构成对公民隐私的新威胁。比如，有关特定患者的信息——虽然在对外报道中这些信息是以匿名形式发布的——但很可能会通过那些跟踪报道新出现的疾病患者名单的公共电子邮件越传越远。百瑞（ProMED）就是这样一个公共邮件平台，它经常循环播报从世界各地搜集而来的新闻，又以邮件的形式把这些新闻在世界范围内共享。虽然它总是刻意修改病人的名字，就像百瑞编辑拉里•麦道夫（Larry Madoff）一再声明的那样，然而单用简单的谷歌搜索就足以找到那些更改前的名单与这些名字背后真实的故事。
在哥伦比亚大学工作，研究公共卫生政策的历史学家艾米•费尔柴尔德（Amy Fairchild）认为，越来越需要有一项适用于全球的道德标准——要能够产生类似于用“赫尔辛基宣言”来规范医学研究那样的影响——为政府的疾病监察系统提供约束。费尔柴尔德是一个合作组织的主席，该组织由一批伦理学家和公共卫生专家在世界卫生组织建议下组成。他们讨论的结果是：隐私将是一个关键的问题。
费尔柴尔德说，直到上世纪60年代，美国主要的几大报纸还是经常公布传染性疾病患者的姓名和地址，比如小儿麻痹症患者就是他们毫不留情披露的对象。这种现象一直延续到了70年代，当各国政府和其他组织开始存储大量公民的电子数据，包括医疗记录在内的个人隐私便成为一个政治问题。对艾滋病患者残忍的污辱和歧视在上世纪80年代很是常见，而这导致有很多人隐藏自己的艾滋病毒检测状况，由此带来的负面影响可以说非常之大。不过，这也为医疗隐私权保护主义赢得了更多支持。
规范医疗信息的新挑战
目前为止，已经有许多国家拥有复杂的法律和规章，来规定如何以及何时可以共享医疗信息，比如在 1996年通过的《美国健康保险隐私和责任法案》便是这些保护患者隐私权益的规则之一。然而，在临床医学的世界里，仍然存在“非常紧张的局面”——医生要试图保护个别病人的隐私，但是他们同时还要保证公共卫生的安全，保护他们行医的一整个社区。纽约大学朗格尼医学中心的生物伦理学家亚瑟•卡普兰（Arthur Caplan）表示，这样做的难度非常大，特别是在传染性疾病爆发期间。“隐私权这个概念不适合用于对公共卫生安全产生威胁的人。”他表示，“对他们来说，问题是：如果一定要保证我的隐私丝毫不泄露的话，我将会逃避多少本应承担的责任？”
在美国疾病控制和预防中心有“疾病侦探”这样一个职业，他们的工作是尽一切手段弄清楚某次疾病突发的具体情况，如果没有尽可能多的病人信息，他们根本就无法完成这项任务。同时，各国政府不知道，在未能收集到有关疾病发病率的详细数据的情况下，公共卫生部门是否还能继续工作。
因为涉及隐私，医生有时并不遵守公共卫生部门提出的报告已确诊病例的要求，在美国，这样的案例大概就有一百个。在2009年加拿大流感大流行时期，特别显示出一些医生不愿意报告病人有类似流感症状的心态，虽然从公共卫生部门的要求来看，他们应该上报。“我认为大多数家庭医生都有一条底线，我们不会共享患者的名称、家庭地址、电话号码，或者是生理周期，只要未经病人同意，我们就不会这样做。”一个医生集中交流小组的成员如是说。
关于医生应该如何报告病人数据一直存有争议。例如，美国纽约州的法律要求，医生不仅要报告艾滋病毒诊断情况还要附加报告实验室分析结果，如病人身上的病毒载量、CD4细胞（一种重要免疫细胞）的计数。研究人员说，如果来自一位特定病人的此类报告突然停止，那表明他们可能已经退出治疗，而这有可能使得病毒重新发作，将病人的性伴侣置于危险境地。2013年度的研究表明，在409个中途退出治疗的病患中，有57%被带回家照顾之后，医疗工作人员与他们一直保持着跟踪联系。但有些人认为，这种行为已经越过界线了。
哪怕是在医生和政府机构已经努力去谨慎对待病人健康数据的前提下，病人身份还是很容易曝光——在他们所居住的社区里、城镇里，或是在面对媒体的时候。当联邦特工绕着街区尝试跟他们正在跟踪的埃博拉病人接触时，通常不难找出谁是病人。欧洲的第一个艾滋病患者于1976年逝世，他早就以“挪威的水手”（the Norwegian sailor）这个代号被世人所知。后来，由他的真实姓名进行字母颠倒后造出来的假名，在爱德华•霍珀（Edward Hooper）所著《蓝河》（The River）一书中被使用。记者最终透露他的真实姓名，已经是大概10年以前的事情了。人们确信，这个男人是在60年代早期的西部非洲感染上了艾滋病毒，他的妻子以及两个女儿中的一个死于艾滋病。直到现在，这起案件还在让司提阁•佛洛兰（Stig Froland）——供职于奥斯陆大学附属挪威东南地区卫生局的研究员——感到懊悔自责。他在一篇关于这个“水手家庭”的文章中表示，他真的非常努力试图保护她们的身份信息。不过，“鉴于我已经体验过了国内和国际媒体多年来极具侵略性的态度。”佛洛兰有点忿忿不平地表示，他对这种大曝光的结果并不感到意外。
斯宾塞的身份也被媒体以轻而易举的方式披露了。一篇推特文章爆料说，首先是《纽约邮报》确定了斯宾塞的大致身份，8小时后，他还在住院治疗的时候，该报和《纽约每日新闻》称引用“消息来源”就一前一后把消息放了出去。费尔柴尔德说，卫生部随后向公众透露斯宾塞病情的行为，是非常明显在侵犯他的隐私信息，而且这种侵犯是完全没有必要的，因为他当时并没有症状，最后也确定了，他在那个时候并没有传染性。（斯宾塞要求媒体尊重他的隐私权，但是在康复后，他没有回应对整件事情置评的请求。）
相比之下，同意在被确诊感染埃博拉病毒后公开自己姓名的莫克普，其心态却是希望借助积极的合作态度，也许能帮助他从感染上埃博拉病毒的利比里亚离开。“老实说，我保持匿名永远不会是一个现实的选择。”既然他为NBC（美国全国广播公司）工作，认识很多记者，因此作出这种判断算是在大家意料之内。
紧张局面将继续
预计在2016年，世界卫生组织会议报告就可以给出一般情况下进行疾病监测的建议，而这不只是针对传染性疾病。该建议拟定小组可能会参考有相似之处的世界卫生组织报告。其中包括发表在2013年的一份报告，从伦理学的角度对艾滋病毒监测手段进行了分析，直到今天，这仍然是一个极其敏感的问题。这份文件建议，对艾滋病患者的姓名报道仅被用于公共卫生目的，而不能包含歧视或定罪。而且，相关报道还要建立在保证数据机密的前提下。这份报道还指出，应该尊重人民的权利，尽可能不去参与此类可能侵犯公民隐私权的疾病监测活动。
卡普兰认为，个人隐私与公共卫生之间的紧张局面将继续维持下去，但通过防止侮辱和其他不良后果的产生，将有助于缓解人们对此类问题的忧虑。“只要你不会面临失去工作、失去房子、失去伴侣这样的大危机，那么你就根本没有必要担心自己的隐私。”卡普兰表示，人们可能不太关心今天的有关官方人员是否监视了他们的行踪和与外界的联络，他们的注意力会更多集中在“我今天做了什么”上面。年轻人已经在五光十色的网络中分享了大量信息，包括他们在哪里，他们在做什么，和他们在一起的人是谁。“当我问他们，是否担心自己的隐私会泄露时，总有一种皇帝不急太监急的感觉。”卡普兰说。大同小异，也许有一天，医疗隐私也会变成一个“古老的观念”，人们将真正做到医疗信息无障碍共享，卡普兰做出了这样的预测。
对于莫克普来说，他已经意识到了其中具有的讽刺意味——当《科学》杂志给他发来电邮，直截了当询问他的隐私问题的时候，他发现，在公众面前曝光实际上是一个混合着快乐与痛苦的经验。虽然“很令人不安的，完全没有想到自己成为一位公众人物的速度是如此之快”，但他并未使用自己站在媒体的聚光灯下这一优势，来提高人们对非洲埃博拉病毒情况的认识。“更重要的是，公众化的宣传也让我有了一个令人惊奇的机会，来看看我的生活里已经出现了多少人。”他补充道，“源源不断的关注真是太讨厌了。”
参考文献：Martin Enserink, Gilbert Chin. Risk of exposure. Science, 347 (6221): 498-500. 30 January 2015.
（《赛先生》与《世界科学》杂志微信公众号联合发布。杂志刊发时原标题《信息暴露的风险》，略有修订。）
关于我们
饶毅、鲁白、谢宇三位学者创办的《赛先生》 ── 与科学同行，关注科学与文化。关注请加微信号：iscientists 或扫描主页二维码。
