美国Times近期报道了法国政府在一所高中发生了强奸事件后，采集了527名高中学生的DNA信息用来医学研究，这种做法在美国是不被允许的。
关于“大数据将会给医疗和患者隐私带来的影响”这个话题也近日引起了美国国家卫生研究院（National Institutes of Health）的关注。
民众都开始意识到这个问题的潜在重要性。一方面为了使具有“私人订制”效果的个性化医疗日趋成熟，医生只有通过比对患者与正常的DNA信息来评估某些药物的临床效果。
另一面，为了发现和研究染色体遗传性疾病，一些测序公司也纷纷“赔钱为客户测序”以丰富其基因信息数据库。
例如，23andme公司不断降低DNA测序费用（从399$下降到99$），旨在收集不同人群的DNA信息，建立基因信息数据库。
贡献DNA信息：个人隐私OR社会责任?
上周一早上，美国国家卫生研究院主任Francis Collins说：关于个体DNA信息的安全性也引起了我们的思考，我们可能会列出一系列的解决方案。美国国家卫生研究院最近为一个叫做“BD2K（big data to knowledge）”的项目提供资金立项。“BD2K”项目旨在进一步分析群体DNA信息，从而建立相关数据软件。因此，生物医学科学家希望民众能积极共享他们的个体的DNA信息，供他们研究使用。
Collins作为人类基因组计划的前负责人，表达了他对采集患者DNA信息设计伦理方面的看法：“个体的DNA序列是私人信息，它不应该未经许可就被其他第三方使用”。
他还表示 “如果DNA序列将被用于研究。你首先应该问提供者是否有关系，只有经过他们同意后我们才有权使用。”
站在医院和研究机构的“药物研发和临床使用”的角度，为了尊重患者，应该问清楚他们，愿意将其DNA信息应该用于医学研究的各个方面，还是只愿意其中一个特定的疾病，甚至是愿意其信息被无限使用亦或是是有限使用。患者有权知道他们提供的DNA信息样本（唾液、血液、尿液、毛发等）使用后的处理情况。
在未经个体同意的情况下，倘若你的DNA的信息（甚至包括电话、身份等信息）散播在各大医学数据库，其安全问题的确让人担忧。
大数据在医学上的应用潜力毋庸置疑
Collins还说，“你的医生可以通过比对患者和正常人的基因组信息判断药物是否有效，以及筛选出药物的最佳临床使用量。总之基因组信息学是非常强大的。”
提高基因组信息库的准确性必须尽可能地富集大数据。 假如说只有2个个体的DNA信息，它们之间出现差异性，就很难判断谁正常，谁非正常？由此可见数据库的大小很重要。
出于这个原因，Collins表示：一方面我希望医学界倾向于尽力说服病人，让他们慷慨地分享DNA信息；另一方面作为监管机构同时应采取措施保护数据被滥用。
为了药物的临床学研究和提高个性化医疗的准确性，你，愿意贡献你的DNA信息吗？
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