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  • “冰桶挑战”难替医保 我国罕见患者期待政策“春天”

    “冰桶挑战”引起了不少社会公众对罕见的关注。但罕见的救治不能仅仅靠“冰桶挑战”。近来,我国罕见医疗保障正在逐步形成政府主导、多方合力的局面。  
    2016/10/29
  • 重新认识“罕见”,从认清这12个常见误区开始

    任何一个人,越是对“罕见”深入了解,就越会发现自己过去对于“罕见”有着各种认知的误区。“罕见”是不是都是无可救药的绝症?“罕见”是不是都会遗传,“罕见”会不会传染?孩子之所以得“罕见”,都是因为父母携带致基因?
    2016/10/23
  • 生物谷专访郑维义博士----孤儿药非常适合中国药物研发企业

    编者按:罕见正得到越来越多的社会关注与关爱,作为一个特殊疾群体,罕见种繁多,目前我国95%的罕见缺乏诊疗指南或专家共识,尤其是累及多器官系统的罕见。由于患人群少、市场需求小、研发成本高,因此很少有药品生产企业关注“孤儿药”的研发生产,“孤儿药”的短缺已经成...
    2016/08/08
  • 美国治疗罕见的幸运儿: 非典型畸胎样横纹肌样瘤

    2006年六月,Declan Rourke被诊断出患有非典型畸胎样横纹肌样瘤 (AT/RT),他还只有十五个月大,存活的机会却很渺茫。但无疑他又是幸运的,因为Dana-Farber癌症研究中心一直在对这种罕见癌症做研究。 在2006年父亲节早晨六点,Declan的生死搏斗在 New Hampshire州正式开始了。当他的父母亲,Tym
    2016/08/06
  • 你不知道的卡梅伦,他和他的罕见儿子

    卡梅伦辞职后,关于卡梅伦夫妇的一些文章重新被翻出来,本文讲述了卡梅伦夫妇和他们的罕见儿子的故事。
    2016/07/29
  • 【胃癌】死亡率全球第三!但它的药被FDA授予“孤儿药”称号

    根据WHO提供的数据:全球有超过150万的胃癌患者,其死亡率在全球癌症死亡中排名第三。而“孤儿药”是指用于预防、治疗、诊断罕见的药品。那为何FDA会授予一款治疗“胃癌”的药物“孤儿药”称号呢?
    2016/07/15
  • 第一届中国SMA大会

    2016年8月6日至7日,由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见发展中心(CORD)联合主办,杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园支持的第一届中国SMA大会将在北京亦庄生物医药园隆重举行。
    2016/06/30
  • 首个来自毒品的药品有望上市:大麻二酚第二个罕见癫痫显示疗效

    今天GW Pharma宣布其大麻二酚(CBD)液体制剂Epidiolex在一个叫做Lennox-Gastaut症(LGS)的罕见儿童的三期临床试验中显示积极疗效。在这个171人参与的试验中,Epidiolex降低44%每月癫痫发
    2016/06/29
  • 美国医生“专科视频会诊”,为罕见戈谢治疗找出路!

    发现脾大7年,鼻出血、皮肤出血点1个月……来自厦门的吴女士直到自己被确诊为“戈谢”,才第一次知道原来世界上还存在这种疾,一种比“瓷娃娃”、“渐冻人”更不为人知的罕见
    2016/06/28
  • 2016第五届中国罕见高峰论坛

    罕见发展中心(CORD)、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见高峰论坛将于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。我们诚挚邀请您出席本届大会,积极和各方开展交流与合作,增进社会各界对罕见问题的充分认识,为中国罕见相关法律政策的制定建言献策,共同推动中国罕见事业...
    2016/06/27