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  • 中美针对“罕见”药物提出不同举措

    世界罕见日(2月28日)即将到来之际,中美两国政府针对“罕见”药物提出不同举措
    2019/02/25
  • 摩根健康会:基因疗法治罕见进展怎样?

    世界最大的健康投资会议上,Serepta公司展现了基因疗法的进展。如果有一句话来概括,就是:已在路上,边走边唱。
    2019/01/09
  • 4.11帕金森日| 威胁中老年人的“第三杀手”,提高认知度很关键

    4月11日是世界帕金森日(World Parkinson's Disease Day)。很多人对这一疾陌生,更谈不上对这一纪念日有所留意。然而,帕金森却并不罕见:作为威胁中老年人健康和生命的“第三杀手”,PD已经成为发率排在第二位的神经性衰退疾,仅次于阿尔兹海默症。
    2017/04/11
  • 当你是世间唯一的人:致全球4亿名罕见患者

    罕见罕见。据世界卫生组织的统计,全球约有5000-8000种罕见。尽管单一疾的患者人数不多,但当这些患者聚在一起,总人数将接近4亿——每15个人里,就有一名罕见患者。在今年的世界罕见日(Rare Disease Day),我们如约为各位读者带来罕见专题。希望这篇头条故事,能为全球4亿名罕见...
    2017/02/28
  • 5家生物公司争夺血友百亿美金市场

    本月28日是“世界罕见日”,血友是一组遗传性凝血功能障碍的出血性罕见,发率约十万分之五,我国约有10万名患者,他们需要终身补充凝血因子,因此血友药物市场也高达百亿美元。目前全球在血友领域主要有5家公司主导。
    2017/02/25
  • 美国医生“专科视频会诊”,为罕见戈谢治疗找出路!

    发现脾大7年,鼻出血、皮肤出血点1个月……来自厦门的吴女士直到自己被确诊为“戈谢”,才第一次知道原来世界上还存在这种疾,一种比“瓷娃娃”、“渐冻人”更不为人知的罕见
    2016/06/28
  • 世界罕见“五联症”9岁患儿通过3D打印技术在哈尔滨成功完成手术

    1月6日,哈尔滨市儿童医院李怀宁副院长带领心外团队联合哈医大二院心外科蒋树林教授团队、哈医大四院胸外科崔键教授团队共同合作,借助3D打印技术,为一名世界罕见的9岁Cantrell五联症患儿成功一次性完成右旋心单心房房间隔成型术、室缺修补、右室流出道疏通等12项手术。
    2016/01/18
  • 罕见治疗,依旧是生物医药的“蓝海”吗?

    罕见又称“孤儿”,是指那些发率极低的疾。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见为患人数占总人口的0.65‰~1‰的疾,包括Alpers综合征、软骨发育不良、甲基丙二酸血症、白化、戈谢氏……
    2015/12/10
  • 双11特别关注 |开发“孤儿药”,让罕见患者不孤单

    ...聚焦在“花式虐单身狗”,“百招防媳妇败家”的新闻上时。你是否知道,世界上还有Alpers综合征、软骨发育不良、苯丙酮尿、brugada综合征 、sotos综合征、视网膜母细胞瘤、重症联合免疫缺陷、范可尼贫血、生物素化物酶缺乏症、甲基丙二酸血症、白化、戈谢氏……?有一群小伙伴被称作瓷娃娃、...
    2015/11/11
  • WHO:呼吁共享罕见等疾用药数据

    近日,世界卫生组织(WHO)联合欧洲药品管理局等机构签订一项新的协议,呼吁各部门及药厂对一些药品的申报、质量、审核数据进行共享。
    2015/09/26