“比烟花还寂寞”……这种“美女病”,其实有迹可循
生物探索 · 2018/10/08
还记得电影《她比烟花还寂寞》吗? 31年前的10月,在与多发性硬化症(MS)这一怪病搏斗了十多年后,二十世纪最著名的天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾最终如烟花般逝去,年仅42岁。《她比烟花还寂寞》正是根据她的故事改编,她所演奏的艾尔加协奏曲

    还记得电影《她比烟花还寂寞》吗?

    31年前的10月,在与多发性硬化症(MS)这一怪病搏斗了十多年后,二十世纪最著名的天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾最终如烟花般逝去,年仅42岁。《她比烟花还寂寞》正是根据她的故事改编,她所演奏的艾尔加协奏曲至今无人能及。

    在一次公演上,杜普蕾发现自己无法握紧提琴拉弦时,被震惊的不只是她自己。此后她的病情迅速恶化,很快就丧失了演奏能力。最后一次登台演出时,她年仅28岁。

    杜普蕾所患的多发性硬化症,是中枢神经系统的一种进行性疾病。当身体免疫系统错误地攻击大脑和脊髓的健康神经时,就会出现这种情况。该病病因尚不明确,可能与遗传和环境因素有关。

    据美国国家多发性硬化协会统计,全世界有超过230万人患有这种病。不同患者症状差别可能很大,有的轻微,有的可致残。目前还没有办法治愈这种疾病,但早期诊断和治疗,能帮助控制病情并减缓疾病进展。

    大多数多发性硬化症患者在20~40岁时出现症状,女性约为男性的1.5-2倍。因此,多发性硬化症又有个别名--“美女病”。

    多发性硬化症最常见的早期迹象包括:

    一、视觉变化

    美国国家神经障碍和中风研究所报告说,视觉问题通常是多发性硬化的首发症状。当病变影响到视神经时,就会影响视力。

    可能的视觉变化包括:

    ·视力模糊

    ·复视

    ·红-绿颜色失真

    ·失明

    ·抬头或侧视时疼痛

    二、疲劳和虚弱

    大多数多发性硬化症患者都会感到疲劳和虚弱。脊柱的神经损伤会导致长期或慢性的疲劳。虚弱最常影响到的部位是腿部,然后发展到身体其他部位。这种症状可能会出现后就消失,也可能一次持续数周。

    三、刺痛和麻木

    刺痛和麻木是多发性硬化症的早期预警信号,这些症状最常发生在:

    ·手臂

    ·脸

    ·手指

    ·腿

    起初,麻木和刺痛可能是轻微的,但随着时间的推移,会越来越重。大多数情况下,这些症状并不会致残,而且往往出现后会自行消失,不需要治疗。

    四、疼痛和痉挛

    全球范围内,多达2/3的多发性硬化患者曾经历短期或长期的疼痛。

    短期疼痛包括:

    ·面部刺痛(三叉神经痛)

    ·从后脑勺到脊椎骨的一种短暂的、类似电击的感觉(艾尔米特氏征)

    ·身体周围的灼烧感或刺痛感(神经性疼痛)

    慢性疼痛会引起灼烧、疼痛或针刺感。肌肉痉挛、腿部和手臂的剧烈震颤等也很常见。

    五、头晕和失去平衡

    头晕和平衡问题影响到许多多发性硬化症患者,他们可能感到:

    ·昏沉

    ·头昏眼花

    ·恶心

    ·虚弱

    这些症状会导致人们失去平衡、笨手笨脚或走路困难。

    眩晕在不太常见,这是一种周围环境在旋转的感觉。当病变影响大脑中维持平衡的部分时,就会发生这种情况。

    六、膀胱及肠胃问题

    大多数多发性硬化患者都有一定程度的膀胱功能障碍。当病变影响控制膀胱和泌尿功能的神经信号时,就会出现膀胱问题。

    典型的症状包括:

    ·尿频

    ·尿急

    ·排尿困难

    ·夜尿

    ·失禁

    ·尿不尽

    在多发性硬化患者中,肠道问题并不像膀胱问题那么常见,有些患者会出现腹泻、便秘或肠道控制功能丧失。

    七、性问题

    性功能开始于中枢神经系统,需要大脑向性器官发送指令。这些神经的损伤,使一些多发性硬化症患者的性欲、性功能和性高潮能力发生变化。同时,该病引起的疲劳、疼痛等症状,也可能降低性欲。

    八、认知和情绪变化

    大约一半的患者会出现认知功能变化:

    ·集中精力的能力

    ·抽象推理能力

    ·注意力广度

    ·记忆力

    ·解决问题的能力

    ·信息处理速度

    情绪健康问题也很普遍,包括抑郁、压力和焦虑。

    九、其他症状

    ·呼吸困难

    ·头痛

    ·听力损失

    ·瘙痒

    ·癫痫

    ·言语问题

    ·震颤

    ·吞咽困难

    ·行走困难

    汉鼎好医友提醒:早期干预为对抗长期残疾提供了最好的机会。因此,识别多发性硬化症的最初症状并及时治疗至关重要。

    喜讯:首个多发性硬化口服治疗药物国内上市

    近日,首个多发性硬化症口服治疗药物奥巴捷(特立氟胺片)正式在国内上市,同时,该药的援助项目也已启动。

    今年5月,国家公布《第一批罕见病目录》,多发性硬化症等121种罕见病被纳入其中。奥巴捷从7月获批到供药仅用了58天,创下近期国内罕见病创新药物从获批到上市的“最快速度”。

    目前美国治疗复发型多发性硬化症的药物有10多种,中国仅一两种,差距巨大。奥巴捷作为新一代小分子口服治疗药物,可有效提升患者的依从性,大大改善预后。

    参考来源:https://www.medicalnewstoday.com/articles/323130.php

    用药咨询https://www.haoeyou.com/medicationcounseling/


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