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TED演讲 | 30岁患乳腺癌,她选择一条不同寻常的康复之路

2018/05/07 来源:药明康德
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导读
当时我还不了解的是,工作将在我的治疗和康复中起到巨大的作用。我的同事和工作让我感到自己仍有价值和像一个人,而不会只是一个统计数字。
本文来源于药明康德微信公众号(ID:WuXiAppTecChina)。

What I didn't appreciate at the time was that work was about to play a huge role in my treatment and recovery. That it would be my coworkers and my job that would make me feel valuable and human at times when I would have otherwise felt like a statistic.

演讲实录

2014年6月,我30岁,我接到医生办公室打来的电话,说我的检查结果出来了。所以我在午餐时间过去找她,医生说她很遗憾地告诉我,我得了乳腺癌。我不想相信,起初我无法想象。你看,我是一名律师,我需要一些证据。所以我很尴尬地告诉你,当时我站了起来,然后走到她坐的位置,以便可以看她面前的屏幕上写的是什么。

恶性肿瘤。但我仍然不想相信,我说:“恶性肿瘤,你确定这意味着癌症?”


她告诉我她确定。回到工作中,我交出了手上紧急工作,接受更多的检测以确定我的癌症是否已经扩散。但那一刻,工作不再是我的首要任务。我在想如何告诉我的家人和朋友我有癌症。我要如何回答他们的问题,癌症有多糟糕,我是否会好起来。我想知道我的伴侣和我是否还有机会组建一个家庭。而且我正在想该如何告诉我的母亲,她怀孕期间曾患过乳腺癌。她会知道我的感受并了解未来的情况。但我也不希望她重温她的患癌经历。


当时我还不了解的是,工作将在我的治疗和康复中起到巨大的作用。我的同事和工作让我感到自己仍有价值和像一个人,而不会只是一个统计数字。当我面对这么多艰难的个人决定和不确定性时,是工作让我保持常规和稳定。比如,在我决定要进行什么样的乳房重建时。而在这样的时候,你会认为我会向家人和朋友寻求支持。是的,当然,我确实这样做了。但最终还是同事在我的日常生活中发挥巨大的作用。他们会是让我笑的人。

你看,我们是一个非常密切的团队,我们分享了几个非常好的笑话,就像这次他们听到有人问我如何保持头发如此光亮和完美——当然他不知道这是一个假发。你知道,这是一个非常好的假发,它确实让早晨很容易搭理。

但在这样的小时刻,我很感激他们的支持意味着什么,我想知道如果没有这种社交关系我会怎么办。我曾与很多人,尤其是女性交谈,她们没有机会拥有这样的关系,因为她们没有机会边治疗边工作。这有几个原因。但我认为这主要归结为过于家长式的雇主。

这些雇主希望你(生病时)离开并专注于自己身上。当你好转时再回来。他们使用这些话。虽然这些回答是好意,但我知道工作给我带来的好处,所以当人们告诉我当他们在意愿和体力上都能胜任工作,却被告知不能或不应该工作时,这让我感到非常沮丧。


所以我开始研究当有人得了癌症时,雇主需要做什么。我发现根据澳大利亚法律,癌症被认为是残疾。因此,如果您无法履行日常工作职责,您的雇主有义务根据“残疾歧视法”对您的工作安排作出合理调整,以便你能继续工作。对我来说,合理的调整会是什么样子?我知道我的诊断将对工作产生明显的影响。医疗预约将安排在工作时间,我知道从外科手术中恢复需要时间。再次,作为典型的律师,我对期望从治疗中获得什么做了尽职调查。无可否认,很多是通过Google博士完成,可能不是最好的行为,我不会推荐这一点。

但是当我准备好了接受所有的身体副作用时,真正让我感到害怕的是这个叫做化疗大脑的东西。

化疗大脑会导致记忆丧失,无法集中注意力和无法解决问题。如果这发生在我身上,我想知道要如何去做律师工作。我会被迫离开工作吗?当我不知道自己会受到什么影响时,我怎么可能与我的经理讨论合理调整我的工作安排?我很幸运有一位很支持的经理,他很愿意看着事情的进展,而不是事先要求具体的计划。我很幸运,虽然他可能还不知道这个合理调整的概念,但对他而言,这只是常识。

但我明白,这一点不是每个人的常识。每个接受治疗的人都会了解治疗对他们的影响,以及他们的极限在哪。他们会学习如何调整。所以对我而言,我了解了治疗本身的诀窍,例如,在你去化疗之前,需要确保你的水分充足,而且做好保暖,因为这样可以帮助护士找到你的静脉。并且确保在化疗之前或之后都不吃任何你最喜欢的食物,因为你会呕吐,永远不会再想看它。

我学到了走一条艰难的路。还有管理我的工作流程的技巧。我把化疗安排在星期一早上的第一件事情。我知道从我离开癌症治疗部门的那一刻起,我还有大约四个小时就会开始不舒服。所以我会利用这段时间整理我的收件箱并拨打紧急电话。大约48小时内病情最严重。然后我会在家办公。这种治疗仍在继续,我知道会发生什么。我能够与我的业务合作伙伴设定合理的期望,了解我可以做什么以及可以实现的时间框架。

但是我仍然记得他们在对我要求时话语上的犹豫。如要求我在特定时间内完成任务。相信我,这些人并不害怕设定好的最后期限。

我记得,在我接受治疗的时候,他们不想给我施加额外的压力。虽然我很欣赏这种情绪,但我确实需要最后期限。对我而言,这是在我控制范围内的东西,当有太多东西无法控制时,这些东西可能会在我的控制之下。


当我在家工作的时候,我思考雇主应该如何应用这个合理调整的概念,目前澳大利亚男性和女性中有一半人会在85岁时被诊断为癌症。因此,随着继续工作时间变长,年纪变大,在我们工作的同时患上严重疾病的可能性也越来越大。而技术进步使我们能够随时随地工作,合理的调整不再取决于您是否能够继续身处在办公室。合理的调整也不仅仅是提供更长的休息时间或更舒适的椅子,尽管这些事情可能也不错。至少,我们需要开发的灵活性的政策和策略,例如对有家庭的人。

但是,如果经理的第一反应是说:“哦,不,在你病好之前,就不要回来工作”,我们如何确保人们可以谈论他们的合理调整方案。我想到一点。管理人员必须强制与员工进行对话。像我这样真正从边治疗边工作中受益的人,应该更广泛地分享自己的经验和教训。

我想到自己可以做些什么来指导这些对话,然后我的一位了不起的同事Camilla Gunn开发了一个叫“Working with Cancer”的工具包。该工具包为被诊断者,他们的管理者,他们的照顾者和他们的同事提供了一个框架,如何讨论癌症和工作支持。Camilla和我现在已经去过其他组织,谈论这个工具包,以及它如何帮助指导完成一些可能非常尴尬的谈话。我很高兴地,该工具包的应用正在增加。

当有人说他们生病了,不知道如何影响他们的工作时,经理的第一反应应该是什么?这一定是这样的:“如果你能够,并且希望,我们很乐意为你制定一项安排,让你继续边治疗边工作。”我们需要开始积极影响患有严重疾病的人,让他们继续留在工作岗位上,而不是采取家长式的态度来远离他们。


我告诉你们我的故事,因为我希望你们知道边治疗边工作带给我的好处。如果你们认为接受治疗发挺人只是会无聊,虚弱和呕吐,我想改变你的这些看法。是的,某些时候是这样的,即使不是全部会这样,但我也决心像以前一样努力工作。我能够做到这一点,因为我的雇主给了我选择。

最重要的是,我要告诉你,虽然这是一个看似显而易见的选择,但常常得不到采纳或鼓励。而且我相信,它一定是。

谢谢。


▲Sarah Donnelly是西太平洋银行的律师,希望鼓励更多的公开对话,探讨为什么以及如何让个人在接受严重疾病治疗的同时继续工作。

注:图片来源TED视频

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