“绝症”不绝望| EGFR抗体疗法带给我的“荣誉勋章”-观察-生物探索
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“绝症”不绝望| EGFR抗体疗法带给我的“荣誉勋章”

2016/02/12 来源:健康不是闹着玩儿/Tom Marsilje
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导读
Tom被临床试验拒绝之后,自行开展“EGFR抗体+β-葡聚糖”的单人临床试验。这期他会遭遇到EGFR抗体疗法最明显的副作用:皮疹。当面临的身心双重挑战的时候,他怎么想,怎么做的呢?


这是两张在2013年(刚刚化疗后)和2015年(抗EGFR治疗中)的泳池照片。两张照片里,我的女儿开心地和生病的爸爸在一起。

“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家,同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者是Tom Marsilje博士,翻译由一批优秀中国科学家义务完成。

Tom被临床试验拒绝之后,自行开展“EGFR抗体+β-葡聚糖”的单人临床试验。这期他会遭遇到EGFR抗体疗法最明显的副作用:皮疹。当面临的身心双重挑战的时候,他怎么想,怎么做的呢?

文| Tom Marsilje

翻译| 吕文硕 裴伟 贺晓晖 朱雪峰

“单人临床试验”

我在上一篇博文中给大家介绍了什么是抗EGFR疗法。由于被大多数临床试验无情地拒之门外,我不得不另起炉灶。

目前,我正在给自己做一个“自我指挥的单人临床试验”:即除了毎周输入西妥昔单抗,我正在积极服用β-葡聚糖片。我觉得那篇博文本身就是一个引人入胜的科学故事,若是这个“单人临床试验”在我身上能够成功验证,将会更有价值。

顺便说一下,目前我的这个尝试得到了一定的科学佐证:在最近举行的美国癌症研究协会2015年会上,有篇来自生物科技公司ImmuneXcite的最新海报,显示了联合使用被先天免疫系统激活的β-葡聚糖和西妥昔单抗的抗癌威力。他们巧妙地把这二者连结到了同一个分子之中。 作为科学狂人,我为这些科学同行的创举点赞!

副作用带来的身心困扰

今天,我想换个话题,来讨论一下中“人性化”的一面。

如大家所知,我既是一个科学家也是一个癌症病人,一个独特的二元体。我必须不断地在心理上兼顾这两个角色,并不停地切换。例如,我变换着开车去上班和去医院化疗输液的道路(讽刺的是去这两个地点居然是同一个高速出口: 左转工作,右转输液!),两者的心理切换不仅仅是每天都在发生,而是每时每刻都在发生。癌细胞并不需要休息或休假,它们在我的身体和其他病友的身体里时刻存在着。这种心理上的角色切换,就如同杂技演员在不停地接球抛球。但幸运的是,到目前为止,还没有球砸在地上!

肿瘤学,或者说医学,是夹杂着科学和人类本性对疾病影响的混合体,两者互相交织。今天就让我敞开心扉,以一个正在使用抗EGFR疗法病人的身份,来揭示一下这种疗法触动人性的一面。

EGFR抗体疗法最明显的副作用就是皮疹。最近我脸上的皮疹看上去减轻一些了,所以现在我看起来英俊多了(或者说不难看,至少我看着比几个星期前的怪样子好看多了,“英俊”可能还是有点夸张哈)。但是总体来说,皮疹开始扩散,浑身不舒服,越来越接近三级皮疹。我开始犹豫着是选择继续尝试最大限度地发挥疗效,还是退一步保证生活质量?

但我最终还是下定了决心,在下次CT扫描之前绝不减少剂量或间断治疗,必须全速前进!作为科学家,我想把这个试验尽量做好。而作为病人,我显然希望那些该死的,一直在CT扫描影像中盯着我近两年的肿瘤赶紧萎缩!

另外医生还警告我说,西妥昔单抗有时需要长达4个月给药,才会显示药效。而我到目前为止,只做了2个月。所以对我这样一个没耐心的科学家来说,我面临的最大考验就是我的耐心!

除了皮疹副作用外,抗EGFR治疗中对我影响最大的是,我再也不能走在街上假装我是100%的健康了。即便当我在接受化疗,感觉比现在还要糟糕时,我也只是看着有点苍白。由于我没有掉头发,跟我打交道的人大多不知道我正在接受癌症治疗。这从心理上对我来说是件好事,它帮助我保持正常社交生活。我不需要对每个人都谈论我的癌症,而只对我选择的对象谈起。当然,我经常谈起这个话题,但我可以控制在适当的时间和用适当的方式来讨论。

当我开始使用抗EGFR疗法后,所有这一切都变了。接受并习惯这种现实是这2个月以来最艰难的事情。我遇到的尴尬情况比比皆是!比如在商店、餐厅、儿童生日派对等等地方,看到陌生人的那种不安地回避的目光。因为那时我的脸上长着严重的皮疹。这一切都是完全可以理解的!如果换成我,也许也会这样做的。但是我还是会不由自主地把电影“象人”(译者注:一个严重毁容的人)的形象冠到自己头上。

举个例子吧,来我家进行房屋改造的工程人员第一次见面看到我的皮疹:

“你的脸怎么啦?”

—“嗯,这是我现在进行癌症治疗的副作用。”

“但是,你有头发啊!”

— “嗯,不同的癌症药物对身体的不同部位有毒副作用,我的这个是针对皮肤。”

“啊,希望发现得早,你的病会治好!”

— “嗯,不算太早。”

“至少会控制住吧?”

— “嗯,希望吧。”

庆幸的是他的注意力很快回到令他着迷的地基设计去了(真的,我的确觉得建筑是很令人着迷的,等到改造完工后我有了新房子的照片,一定来秀给大家,而现在只有地基和大坑。昨天订了新家的窗户。噢耶!)。

大家知道,我之前就喜欢公开谈论我的癌症和肿瘤治疗(我写抗癌博客不就如此么,哈哈);但是现在,让我感觉怪怪的是我对在何时,何地,和对何人来谈论这个话题完全失去了控制——因为我脸上的皮疹总是不由自主地就把这个话题提了出来。

这原来是一枚荣誉勋章

我把我的窘况告诉了一位非常有智慧的女士,她给我出了个好主意,为我打气加油:“Tom,那皮疹就是你的荣誉勋章,表明你正在为生命做最艰苦的战斗,这区区的副作用算不了什么。”这实际上把消极的东西一下翻转到积极的一面!这个建议太棒了,我至今都在采用这种方式。

正如我在博客里上提过,去年冬天我很激动,因为作为一个50岁以下直肠癌患者,我有幸入选成为年轻直肠癌患者国家宣传刊物的封面人物,原定于6月接受采访和拍摄照片。

当然,他们选我的时候,我的大部分皮肤并没有被EGFR抑制药物攻陷。而现在,我不得不紧张地联系他们,好让他们知道,他们的“模特”之一,现在覆盖着皮疹。想想吧,我牺牲自己得了四期癌症,才获得了我人生首次模特秀的机会,却因为浑身皮疹给弄砸了!没办法,我也不太清楚他们选我的时候是否考虑到这一点。

学会了把消极变成积极的转移大法后,我认为皮疹实际上是一件好事。许多四期直肠癌患者(还有肺癌和头颈部癌症患者)都在使用抗EGFR疗法,他们可能会面临同样的社交障碍。在我看来,哪里有比一个“自己人”更好的倡导者呢?好在后来组织者通知我不要担心:“无论有无皮疹,我们都选定你了——你就把你那绚烂的皮疹呈现出来吧。”

阳光过敏的得与失

虽然我脸上的皮疹有所改善,但那只是相对于颈部,胸部和背部。而要命的是,我现在对阳光也极度敏感了。

是不是很讽刺?我住在阳光明媚的圣地亚哥,我去年终于买了梦寐以求的敞篷车,然而现在我却需要避开阳光。唉!

但更糟糕的是,这直接导致了我生病以来第一次不能履行“好爸爸”的职责。虽然在化疗时,我曾错过孩子们的几次同学生日聚会,但对于她们的童年里那些老爸能参加的活动,除了躺在床上输液的几天,我真的是尽力参加。话说其他孩子的父母偶尔也会感冒不能参加活动吧?我总是避免在假期/生日的时候化疗输液。去年万圣节,我特意安排化疗在前一天完成。到了万圣节那天,我打扮成蜘蛛侠陪孩子们走街窜巷去讨糖。

这些似乎永不消失的EGFR皮疹已经改变了一切。上周末,我们有一家亲戚从外地来访。他们住在度假旅馆,当然,那儿有一个游泳池!因此,我们花了很多时间在他们的度假旅馆陪他们,这样我们就也有一个免费的休闲假期!我喜欢待在游泳池,而且在度假时我会经常和孩子们在泳池里一呆就是好几个小时。但是这次不行。首先,游泳池里阳光太强烈,我需要待在阴凉处。其次,虽然我把皮疹看作荣誉勋章,但那也是有限度的——我来形容一下吧,就是没有人愿意在吃完饭2小时内看到我现在的胸部或背部。

好吧,即使是荣誉勋章也有限制。所以,我只能坐在一边,看着其他两个爸爸带着我的孩子们在游泳池玩,她们学着玩“马可•波罗”的游戏(一种在游泳池里玩的捉人游戏),这可是孩子们生命里有里程碑意义的事情啊!“马可•波罗”对我来说,是我童年记忆里夏天很重要的一部分。而现在我只能袖手旁观,不能和孩子们一起玩这个终身难忘的游戏,这对我的打击很大。就是因为抗EGFR疗法,我不得不公开承认我的癌症,并且第一次错过了孩子们童年里一个能够记忆终身的事件,我真的难以接受这残酷的现实。但就在这个时候,我的小女儿从泳池里走了出来,依偎在我身边取暖。

生活真的很奇妙。爱就象一把钥匙,有了爱,任何一个难题,都会迎刃而解。也许我女儿不会有爸爸教她玩“马可•波罗”的童年记忆,却会有游了一天泳后,和爸爸依偎取暖的童年记忆。在孩子的童年里有个爸爸时刻在守护着她们,是爸爸的最重要的工作——无论如何, EGFR抑制剂不能阻止我,我也决不让癌症来阻止我。


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