一位血友病患者的来信
药明康德 · 2020/04/17
谢谢你能打开这封信,听一个血友病患者说说自己的故事。

本文转载自“药明康德”。

致陌生的你

陌生人,你好!

谢谢你能打开这封信,听一个血友病患者说说自己的故事。

跟大多数孩子一样,我小时候也特别调皮。记得很小的时候,有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起,两个人鼻子都流血了。奇怪的是,他的鼻血很快就能止住,我的却一直流,怎么擦都擦不干净。小伙伴被我的样子吓傻了,哭着跑回家。不一会儿,妈妈从家冲出来,拉我去医院做检查,打吊针。回家路上,妈妈眼圈红红的,我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉,紧得像是怕我摔出她的怀抱,轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。

从那以后,我的生活开始有了变化。当别的小朋友和家长一起踢球的时候,我只能被爸妈“命令”安静待着,不能跑不能跳。当别的小朋友在院子里追逐打闹时,我只能被爸妈关在屋子里,哪儿都不能去。当时很不理解,甚至会闹情绪哭鼻子,但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。就这样过了半个月,有一天,外面的欢笑声太诱人,我趁妈妈不注意,偷偷跑出了门,结果路上一步没踏稳,崴了脚,我还想挣扎着再走几步,脚腕的疼痛却是愈演愈烈,低头一看,脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头!我当时整个人都傻了,愣了几秒后“哇”地大哭起来。结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。

那一次我在医院住了好多天,医生告诉我,要注意保护关节,不能做剧烈活动,否则这次的情况还会出现,长此以往,关节就会彻底坏掉,甚至不能走路。我当时被疼痛吓怕了,乖乖听医生的话。即便如此,肿块依然常常造访:拿笔画画时间长了,脚蹬地时用力大了,不小心磕到家具的边角了,都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。

长大以后我才知道,血流不止和关节血肿,都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。因为得了血友病,我的止血能力比其他人要弱,一些小的损伤就会引发持续的出血,外伤还好说,因为可以冷敷或者压迫止血,麻烦的是肌肉和关节的出血,除了会引起严重的疼痛,还可能造成关节的永久损伤,好多病友出现了或轻或重的关节问题,有些病友甚至因此坐上了轮椅。如果出血发生在大脑,还会出现生命危险。而我去医院打的针叫凝血因子,它能帮我控制出血,不用时刻担心流血不止。

有人说我不幸,患上了这种没法治的病。但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比,我又觉得自己是幸运的,至少现在有药可用。接受预防性治疗后,我们可以像普通人一样学习和生活。我知道,最初,血友病病友只能通过输血控制出血,而现在,血友病疗法研究已经取得了很大突破。但是,即便如此,一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况,使凝血针效果减弱或者失效,必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受,随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。

艰难困苦,玉汝于成,经历过艰辛,我更加珍惜现在的生活,也能更加乐观坚强地笑对人生。没有人是完美无缺的,怎么度过一生不重要。即使生活艰难,我依然会把它当作上天赐予的礼物。想想看,疾病这场持久战我都坚持下来了,还有什么困难是不可战胜的呢?现在我已经进入了大学校园,还加入了学校的志愿者团队,和伙伴们一起,为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助,唤起社会对罕见病的了解。每次听到任何罕见病治疗有了新进展,我都会由衷地感到开心,因为这意味着,这种疾病的病友们能多一种治疗选择。从无到有,从难到易,疗法有新进展,罕见病病患就能看到新希望!

我不止一次听病友们提起,基因疗法能彻底治愈血友病,而现在,这种疗法已经在进行临床试验,相信不久以后,我们当中的很多人就能用上这种新疗法,不用再打针也能跑跑跳跳,再也不用担心出血不止。

我有很多或大或小的愿望。想让所有病友过得更好,想让所有家庭笑容更多,想让社会对罕见病的了解更深,还想让药价更便宜,医保纳入的药品更多样,基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现,不过心里有光,就永远不会丧失希望。

血友病是一种伴随一生的疾病,有家人朋友的支持和鼓励,是幸运的,但我们中的很多人,在和疾病单打独斗中艰难前行。孤独是一种很难愈合的伤,它比疾病疼痛一百倍,它比黑暗更令人绝望。

明天,4月17日,是世界血友病日,能不能请正在读信的你们,为孤独奋战的血友病病友们,送上一句鼓励,一句祝福,一句加油,让我们知道,我们并不是孤军奋战,在我们的身后,有无数擎着灯烛的手,正将光明和温暖源源不断地向我们传达。

谢谢你能读到这里,也谢谢你善意的鼓励。带着这些祝福,即使疾病缠身,我们也必将走得更稳、更远。

一位素不相识的血友病患者

2020年4月16日

后记

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,表现为出血倾向,严重时可危及生命。血友病A在男性人群中发病率约1/5,000,血友病B约为1/25,000,分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致,女性患者罕见。


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