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重磅!国家卫健委等5部门联合发布第一批罕见病名录,纳入121种疾病

2018/05/22 来源:生物探索
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导读
今日,国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布《第一批罕见病目录》,共计121种疾病。至此,国家版罕见病目录终于落定,这将极大地改善罕见病患者“病无所医、医无所药、药无所保”的窘境。


罕见病是指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。目前世界上已知有7000多种罕见病,估计全球有超过3亿名罕见病患者,然而,95%的罕见病目前没有特效治疗药物,这已成为当今医学面临的难题。

一直以来,各国罕见病研究机构、患者组织、学界及产业界众多专家学者都在努力,共同推动罕见病事业的发展。

早在2016年9月,罕见病发展中心(CORD,又称:上海四叶草罕见病家庭关爱中心)就曾发布过《中国罕见病参考名录》,纳入147种疾病。据统计,民间版罕见病名录中有88种疾病与此次发布的国家版罕见病名录重叠。

此次国家版名录的发布是整个行业多方努力的结果,为罕见病患者家庭及罕见病与孤儿药行业带来了希望。

《第一批罕见病目录》

       

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