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“冰桶挑战”难替医保 我国罕见病患者期待政策“春天”

2016/10/29 来源:新华社
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导读
“冰桶挑战”引起了不少社会公众对罕见病的关注。但罕见病的救治不能仅仅靠“冰桶挑战”。近来,我国罕见病医疗保障正在逐步形成政府主导、多方合力的局面。  
 

新华社北京10月27日电(记者胡浩)“冰桶挑战”引起了不少社会公众对罕见病的关注。但罕见病的救治不能仅仅靠“冰桶挑战”。近来,我国罕见病医疗保障正在逐步形成政府主导、多方合力的局面。  

由于罕见病认知度低,不少罕见病患者面临诊断难、治疗难、保障难的“三难”局面。不少罕见病药物价格昂贵且需要终身服用,一般家庭都无法自费负担,患者即使得到慈善捐助,也无法保障其长期性和稳定性。只有将罕见病纳入国家医保体系,才能给病人真正终身的保障。  

“‘冰桶挑战’使罕见病进入了大众视野,而政府、专业学会和企业等对罕见病诊治保障问题的努力从未停歇过。”北京大学第一医院副院长、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁介绍,“近年来,我国多个学会行动起来制定和宣传罕见病诊治规范;为方便医生转诊,区域性的罕见病诊治中心也逐渐建立起来。在治疗保障方面,针对有显著治疗效果的罕见病,我国各地区根据自身情况进行了探索。”  

目前,浙江、上海、宁夏、青岛等13个省市已将部分罕见病纳入政府医疗保障范围。  

中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏认为,目前我国罕见病患者医疗保障“坚冰已经打破,航向已经指明,正在迎来春天曙光”。2015年,国家卫计委医政管理局发布了罕见病孤儿药保障的征求意见稿,一些省份专门在医学会下成立了罕见病分会。现在无论是社会慈善机构还是医药生产企业,也纷纷参与到帮助和援助罕见病患者的行列之中。随着大病保险的全覆盖和医保多重网络的编织,罕见病患者也将得到更多的关注和保障。  

北京医学会罕见病分会副主任委员王琳建议,由于罕见病具有种类多,可治疗比率低,部分疾病治疗具有显著的有效性和不可替代性等特点,应探索并推动为罕见病设立特殊医保审批机制。

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