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开放病历:这才是打破医院信息孤岛的第一步

2016/09/11 来源:医学界智库
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导读
2让患者成为医疗数据的中转节点,由患者自主选择分享数据的云端平台和第三方应用,是目前来看最好的模式。


两周前,深圳出台国内首部地方性医疗“基本法”。《深圳经济特区医疗条例》(以下简称条例)中,从分级诊疗到社会办医,业界媒体对这些新规异常兴奋。“发酵”两周后,一个可能带来更深刻、更长远、更广泛变革的规定被推上风口浪尖——这次的关键词是“开放病历”。

条例规定,对已完成的病历,医疗机构应在正常工作时间六小时内,提供查询、复印、复制服务。

病历到底是谁的?

过去,国内有很多医院已经在尝试将部分病历信息(如临床路径、检验检查结果等)开放给患者。

2009年,时任解放军251医院院长的王景明甚至尝试将全部病历资料“还给”患者。他在《中国医疗前沿》中明确表露,“病历是病人的”,设置患者获取自身病历的障碍,实际上是以医患关系僵化、医疗效率低下和行业发展恶化为代价的。

和王景明一样,在美国提出“医疗民主化”的人也是一名医生——Eric Topol在其所著的《The Patient will See You Now》中,主张颠覆家长式医疗,医生拥有绝对话语权的时代应该终结,未来应该有患者共同参与决策制定。

2014年,美国启动的“蓝色按钮”(Blue Button Connector)计划,目的就是把数据开放给患者本人。计划启动之初,用户已达97万之众。参与者通过互联网,就能获取详细的个人健康信息,包括化验结果、医生记录、问题清单及健康提示等。

有调查显示,“蓝色按钮”使用者的健康状况与使用前相比,上升了31.4%,其疾病预防意识和自我健康管理意识也较大幅度提升。

医疗数据开放趋势不可阻挡

去年5月,北大医学部牵头成立了国家医疗数据中心;今年6月,国务院办公厅印发《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》,将健康医疗大数据资源共享开放,培育健康医疗大数据应用新业态,建设医疗大数据产业体系等,作为重点任务和重大工程。

近年来,医疗大数据在临床学科评估、医院监管、政策制定(如临床路径、DRGs、医院控费、补偿机制)等方面展现出重要价值。各级政府、医疗机构和第三方平台成立的医疗大数据平台雨后春笋般涌现。

让患者成为数据中转节点

掌握核心医疗数据的是医院,而各类医疗数据平台的出现,并没有真正打通医院间的信息孤岛。由于触及多方面利益,从医院获取数据,对任何一个第三方来说都并非易事。

在这种情况下,将病历资料还给患者本人,“让患者成为医疗数据的中转节点,由患者自主选择分享数据的云端平台和第三方应用,是目前来看最好的模式。”树兰医疗、开放医疗与健康联盟(OMAHA)创始人郑杰向医学界智库记者表示。

医院完全对患者开放病历资料,虽然目前只是深圳的地方行为,但当各医疗机构都默认遵循这个规则,患者端的电子健康档案自然就能完整。

一旦这个前提条件成立,整个大健康医疗产业将掀起蝴蝶效应。例如,所有涉及患者端的移动医疗公司,不必再担心患者数据不全而影响其功能实现;健康保险公司不必担心用户逆向选择、缺乏产品设计和定价的精算依据;人工智能等自动化医疗服务不必担心缺乏临床数据和患者病史的支持而“失准”;另外,不管对医患评价,还是科室评价体系,患者数据都是有力的补充。

落地和普及,前路漫长

以患者为中心,自主分发医疗数据,“这本质上是一种互联网思维,需要用互联网模式去定义公开的规则,分享的格式,术语的标准。”一直倡导开放医疗数据的郑杰看到,从政策制定到真正落地,技术上还有相当长的一段路要走。

同时,医学界智库记者从上海市第一妇婴保健院信息科主任庄思良处了解到,院方对开放患者数据的担忧多半出自政策层面,“技术本身不是难事,关键还是管理和应用,”法律法规对这方面没有明确的界定,医疗机构往往出于自我保护,也出于信息系统安全和患者隐私安全的考虑,不会主动开放数据。

另一方面,在实际实际运维中缺乏应用场景,也让医院的驱动力不足。

而在郑杰看来,为医院制造内驱力,有美国现成的经验可以学习,“其推动过程中使用的方法论,包括详细的指南和规则,奖惩措施,都值得中国学习。”比如,在规定时间内,给予做到的医院奖励,没有做到的换成相应的惩罚,再用医保等措施之联动。“说穿了,这是体系构建的问题。”

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