DNA检测信息应受保护,避免基因歧视!
测序中国 · 2014/12/22
一些专家鼓励人们向大型的公共数据库捐赠自己的DNA,以便能够更快地推进基因检测和诊断。在加拿大,法律保护国民不受种族歧视,但并没有保护个人的基因信息隐私。如果不能保护基因信息,那么基因歧视就将成为种族歧视那样巨大的社会问题。


近来,一些专家鼓励人们向大型的公共数据库捐赠自己的DNA,以便能够更快地推进基因检测和诊断。但是很多人需要确定的是他们的基因组信息是安全的,有严格的管理标准。

在加拿大,保护国民不受种族歧视是一项基本国策。但是现在,加拿大人却面临基因歧视。现有的法律并没有保护个人的基因信息隐私,因此保险公司和企业雇主可以通过个人的基因检测结果来决定是否要提供保险或工作机会。

有两兄弟,其中弟弟参加基因检测,被告知其基因突变,有极高的患长QT综合征的风险(先天性长QT综合征是一种基因突变导致的突发性心脏病)。他的哥哥在求职时因为害怕被雇主发现,所以拒绝了基因检测。谁的做法才是正确的?由于及时的预防和治疗,弟弟的心脏病发作几率大大降低,但因此他没有获得人寿保险。未参加基因检测而获得人寿保险的哥哥在40岁时就去世了,留下妻子和年幼的孩子。由于个人隐私的保护,雇主不能打听一个人的婚姻状况,却可以获知私人遗传信息。

基因检测可以帮助医生提出精确的诊断和更有效的治疗方案,最终拯救生命并且降低医疗成本。但患者往往面临一个难题:接受测试,可以改善他们的健康质量;一旦被检测出患病风险,他们就容易受到歧视,或被剥夺一些机会。

基因歧视不仅仅是容易患某些疾病群体的问题,对少数民族而言同样也是难题。例如,带有犹太血统的加拿大人,会携带使他们患某些癌症的遗传突变。如果进行基因检测不再受歧视,那么对于改善他们的健康状况,甚至挽救生命都是至关重要的。

如今,加拿大的法律已经跟不上科学的发展。人类基因组计划开始之时,加拿大针对该计划可能产生的结果及遗传信息的保护与其他国家进行了对话。但现在,加拿大却抱着观望的态度,成为G7集团中唯一一个没有对遗传信息进行保护的国家。

很多人坚决反对基因歧视,总理哈珀在选举演讲上承诺“将阻止雇主和保险公司的基因歧视行为”;民主党众议院成员比尔在议会期间提出修改加拿大人权法案,禁止基因歧视。

基因信息是敏感而且复杂的,需要受到高度保护。如果不能保护基因信息,保险公司和雇主依然能查询个人的遗传数据,那么基因歧视就会成为种族歧视那样巨大的社会问题。

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