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GEN:将你的基因组存银行,你愿意么?

2014/12/17 来源:生物探索
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导读
你知道在你身上什么东西比钱更有价值?答案是:你的基因组。一些专家鼓励人们向大型的公共数据库捐赠自己的DNA,以便能够更快地推进基因检测和诊断。但是很多人需要确定的是他们的基因组信息是安全的,有严格的管理标准。如果对基因组信息的管理能像银行管钱一样会怎么样呢?


你知道在你身上什么东西比钱更有价值,并且还是唯一的吗?答案是:你的基因组。就像你的钱一样,你的基因组也应该被尽可能安全的存储起来。而那些负责存储你基因组的机构应该对如何存储、使用以及分享它进行监管。

随着医学科学的进步,人们能够控制和管理他们的个人基因组将变得越来越重要。为了让这一切变得可能,我们需要建立一个正式的、规范的基因组银行系统。像政府对保管钱的银行实施监管一样,我们必须有一个同等的系统来监管这些机构对基因组信息的管理。因为,只有保证了安全性,我们才能够利用这些不断增多的基因组信息无限的潜能对个体和人类进行改良。

事实上,每个人的基因组数据都有可能挽救或改变生命。在我们的遗传密码中,每个人都有着一串独一无二的连接在一起的三十亿左右的小分子(碱基)。这些密码对我们的健康和幸福有着重大的影响。它决定着我们眼睛的颜色,我们能长多高,我们患癌症的相对风险等等。你的基因组对你的孩子和家庭的其它成员也有着很大的影响。如果家庭中的一个人患了遗传性疾病,比如乳腺癌或者亨廷顿舞蹈症,那么患者基因组中的信息对决定家庭其它成员是否也存在患病风险至关重要。

基因组数据在医学研究中也变得越来越重要。阿尔茨海默氏症的研究表明,迄今为止很多临床试验失败的原因之一是因为研究没能在患者患病的早期阶段进行,然而早期检测在现在非常有挑战性。在未来,很有可能发生这种情况。亲戚中有人患病后,通过一个简单的血液测试就能帮助家庭中的其它人估计他们患病的风险。这样一来,就需要通过研究找到早期诊断的最佳标志物,以便新的阿尔茨海默氏病药物进行临床试验。


说了这么多好的,其实基因组测序也有黑暗的一面。黑客可以闯进数据库随意篡改基因组数据的主人,也可以发现某人基因组中先前不为人知的敏感信息,或者揭露研究人员试图隐瞒公众的领域。

最著名的一个例子就是詹姆斯•沃森(DNA双螺旋结构的发现者之一),他在2007年就几乎公开了他全部基因组的信息。但其中一个叫APOE的基因信息被保留了,该基因有助于预测阿尔茨海默病的风险。沃森发表他的基因组的时候保留了APOE基因的DNA片段。很明显,发布你的基因组信息可能需要承担隐私风险。

在2013年1月,马萨诸塞州举世闻名的Whitehead研究所的一名研究员跟踪研究了他从DNA数据库中随机选择的五个人。仅通过他们的DNA、年龄以及他们所住的国家在几小时内就确定了这五个人是谁以及他们的一些亲戚。

这样让人不安的故事还有很多,一些人担心保险公司或者他自己任职的公司会因为基因信息歧视他们。尽管这是不合法的,但是还是会让人担心。

虽然一些专家表明我们已经进入了基因组时代,但是却存在着隐私风险的问题。他们鼓励人们向大型的公共数据库捐赠自己的DNA,以便能够更快地推进基因检测和诊断。但是很多人需要确定的是他们的基因组信息是安全的,有严格的管理标准。

笔者的建议是为基因组银行系统制定严格的规则,对如何存储、使用、转移基因组数据进行管理,就像我们在银行存钱、转账一样。一旦建立了这样的系统,并广泛宣传,那么会有更多的人信任它。随着越来越的人参与进来,我们最终能够进入一个真正的基因组时代。

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