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你不知道的卡梅伦,他和他的罕见病儿子

2016/07/29 来源:DrDaiyi/戴毅
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导读
卡梅伦辞职后,关于卡梅伦夫妇的一些文章重新被翻出来,本文讲述了卡梅伦夫妇和他们的罕见病儿子的故事。

卡梅伦夫妇都出身于英国上流社会,年轻时的生活、学习、成长可谓顺风顺水。

然而这种一马平川到2002年他们的第一个儿子Ivan出生,戛然而止。Ivan出生后数日,就被诊断为患有非常罕见的(1/100,000)Ohtahara Syndrome。这是一种脑部结构发育异常所致的严重疾病,主要表现为无法控制的癫痫和严重脑瘫。Ivan从来就没有获得过站立、行走能力,甚至从来就没获得过独自坐稳的能力。

Ivan从来没说过话,也无法听懂别人说话。Ivan的身体还在不断地挛缩变形。对于此前生活尽善尽美的卡梅伦夫妇而言,这个打击可谓晴天霹雳,用卡梅伦自己的话说:“就像一列货运列车撞上了他,生活永远不复从前”。

痛定思痛几天之后,卡梅伦意识到,自己和萨蔓莎(卡梅伦的妻子)要挺过这一关。他想到“如果我们不能振作起来,好好照顾他,那就是我们的失职”。自此以后,卡梅伦夫妇花费巨大的精力和爱照顾患病的Ivan,表现出非凡的坚韧和毅力。

不可否认,卡梅伦家庭的经济条件好于大多数人,他们把家里的地下室打造成24小时看护病房,聘请康复医师每天到家里为Ivan进行康复治疗。

夫妇俩为了兼顾工作,雇佣了夜间护士照顾孩子。他们也有能力负担高昂的医疗费用。但Ivan的病确实太重了,他曾在半年内去医院抢救、住院了16次。为了照顾住院的Ivan,卡梅伦甚至两次放弃参加英国保守党年会。

由于病情严重和癫痫控制极其困难,Ivan最多时每天要服用26种药物,卡梅伦夫妇严格按照医生的建议,给予Ivan服用激素类药物、抗癫痫药物等,并制定了详细的服药时间表。由于Ivan完全不能配合吞咽药物,所有药物都必须碾碎后,从胃造瘘管打进去,光是服药就要耗费大量时间。

这里要说明一点,即使在即将成为英国首相,承担着繁重的工作的情况下,在周末两天,所有照顾Ivan的工作都是由卡梅伦夫妇轮班亲自完成的,他们对孩子倾注了巨大的爱和耐心。

再次生育问题也是困扰卡梅伦夫妇的一大难关。一方面害怕再次生育同样患病的孩子,另一方面,担心Ivan的弟弟妹妹会分散他们照顾Ivan的精力,在这个问题上夫妇俩始终顾虑重重。在认真听取了医生的意见后,卡梅伦夫妇决定再次生育,随后他们生育了两个女儿、一个儿子,都很健康。弟弟、妹妹也给Ivan带来了新的爱。

由于病情严重,即使给予了最好的治疗,Ivan仍然在2009年2月25日,他七岁生日来临之前离开了人世。Ivan去世后,卡梅伦夫妇在发表的声明中说,

“我们一直清楚Ivan不会永远活下去,但我们没有想到他走得这么早、这么突然。我们的生活留下了一个大大的空洞,难以用语言形容。睡觉、洗澡、吃饭,一切都不再像从前。”

“我们曾经安慰自己说,他不用再受苦,临终时没有煎熬,他已经到了更好的地方。但我们仍疯狂地想念着他。当我们刚被告知Ivan身患残疾时,我曾想,照顾他虽然会让我们受苦受累,但至少他会因为我们的照顾而受益。”

“但现在回顾这一切时,我的视角完全变了。Ivan是唯一忍受苦痛的人,而我们——萨曼莎、我、南希和埃尔文——因为有这样了不起、特别的家人、因为关爱他而获益无比。”

是的,照顾罕见病患者的家人,诊治罕见病患者的医护,在与罕见病的抗争中,何尝不是一种成长呢。

从Ivan身上,卡梅伦认识到罕见病的客观存在和重要性,他利用自己的政治影响力,不断为罕见病患者谋福利。

2004年推动了英国儿童信托基金修订案,取消了对残疾儿童的储蓄上限,并确保在孩子18岁前,家长可以从基金中取款,用于支付特殊照顾和仪器的费用。

在担任首相期间,推动英国政府与李嘉诚基金会共同出资,在牛津大学成立了罕见病研究中心。

卡梅伦通过自己的努力,让罕见病在英国的认知度不断加深。

最近,英国NHS和NICE批准PTC-124进入英国健保计划(有条件,需进一步观察治疗效果),用于无义突变DMD患儿的治疗,也从一个侧面反映了整个英国社会对于罕见病的态度。

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