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回顾2014第三届中国罕见病高峰论坛

2015/08/10 来源:生物探索
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导读
2014年9月21日,由罕见病发展中心(CORD)与北京医学会罕见病分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”在中国科技会堂隆重举行。来自政府部门、医学专家、医药企业、罕见病患者组织及媒体近200人参加了此次高峰论坛。

2014年9月21日,由罕见病发展中心(CORD)与北京医学会罕见病分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”在中国科技会堂隆重举行。来自政府部门、医学专家、医药企业、罕见病患者组织及媒体近200人参加了此次高峰论坛,与会专家及各界人士共同探讨了罕见病相关医疗、政策、社会等方面的议题。

参会人数:超过200人

媒体关注:超过30家媒体报道,新华网、凤凰财经网、中国新闻网、北京日报、法制晚报、京华时报等

大会嘉宾主题发言分享:

1. 《北京医学会罕见病分会在行动》:王琳:北京医学会罕见病分会副主任


“中国目前没有大样本的对于罕见病人群的调查,所以很多数据都没有,严重阻碍了我国对于罕见病的医疗、科研、政策等项工作进展这是我们调研的起由。”

北京医学会罕见病分会从2013年开始行动,发起了对北京罕见病诊治现状的调研。经过初步的调研,得到了30余家三甲医院5年来40万份罕见病病例,初筛粗略统计了北京地区罕见病就诊病种。

2. 《青岛罕见病医保政策的基本特征、实施成效与面临挑战》刘军帅:青岛市社会保险事业局、城乡统筹办负责人


“医疗服务观念与技术滞后的挑战,现在很多罕见病都拿到国外去做,为什么不在北京建立罕见病诊治中心呢?我在这里呼吁建立全国性的罕见病诊治中心,这也是国家形象和国家战略的问题。”

“罕见病保障现在必须要取得国家法制、医保规制、临床建制、社会促进的全面支持,这四个方面缺一不可。而罕见病的保障是国家法制进程的前提也是基础,也是最关键的问题。”

3. 黄如方:罕见病发展中心主任


● “我记得六年前做罕见病工作的时候,在大街上跟很多人讲罕见病,很多人连这三个字都没有听说过,可想而知,在中国做罕见病工作是多么艰难。”

● “中国罕见病问题的解决,不可能靠一个组织、一个企业、一个专家,一定是多方协作的,所以我呼吁各方,不要等待,立即行动起来……”

权威专家各抒己见

关于罕见病政策保障


“罕见病立法很重要,但目前国内各个方面对罕见病事业的理解还有问题,要在全国范围里突破,还要相当长的一段时间。”

——上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国


“从现在来看,确实全国拿出一个非常清晰的法律概念,还是感觉基础不是很扎实……但我们这个制度实际上可以在有些地方先推进,中国的《立法法》(即《中华人民共和国立法法》)讲得很清楚,整个全国情况不太清楚的情况下,全国立法是很难的。所以,罕见病方面的立法,我们可以由地方先行立法,在各个有条件的地方去进一步推广,这样就给决策者一个非常清楚的客观状况,同时量力而行,推动我们国家罕见病立法……”

——清华大学法学院卫生法研究中心主任王晨光

“很多时候在罕见病保障这块,应该考虑伦理的问题,而不单单是经济问题或者法律问题,这个问题最终就是执政理念的问题……还有就是顶层设计与摸着石头过河并行的问题,实际上有些时候各地摸着石头过河为顶层设计建立基础、创造条件,这也不失为一个选择……”

——青岛市社会保险事业局城乡统筹办负责人刘军帅


“美国在这方面的立法,首先由医学界的专业团体跟社会团体,病友代表、病人的组织和专业的组织共同组成了一个联盟,专门提供各方面的数据、专家的意见、病人遇到的问题等等。然后再找到参众两院的议员提出法案,这个法案也要经过多次的提案,大家就此讨论,通过讨论达成一个共识。这种方式也值得我们借鉴。”

——浙江大学医学院附属第一医院遗传与基因组医学中心主任祁鸣

关于罕见病技术研究和临床诊断


“罕见病现在大概有60%的基因已经找出来了,还有40%左右的罕见病基因还没有搞清楚…… 60%这些找到基因的罕见病可以做遗传诊断,罕见病只要把基因找出来,下面会有一些相应的治疗方案,还有一定可以控制的方案。”

——中国稀有疾病研究联盟,华中科技大学生命科学与技术学院院长、教授王擎


“所以我们先把罕见病定义出来,什么是常见病,把这个理清,大家才能呼吁、才能说话,否则太多了,连我们医学界都接受不了,走下去就有难度。我觉得先定10个、20个、30个,这样政府可以接受,受益的也是广大的病人。”

——中国人民解放军总医院儿童医学中心主任、教授邹丽萍


“谈到罕见病,我个人理解大多数还是遗传代谢的问题,在临床来看,首先得诊断,然后才说得上治疗。随着科学的发展,治疗的方法越来越看到希望了。我觉得如何科学、合理的使用二代测序技术,将会为我们罕见病诊断提供很好的帮助……”

——北京协和医院儿科主任、教授魏珉


“其实罕见病就是对颠覆医疗最好的起步,从生病或者医疗时代已经进入2.0时代,基因对于医疗的改变,就从基因开始,而罕见病群体就给了大家这样的机会,无论是医生还是各种各样的人……”

——华大基因战略规划委员会主任朱岩梅

2015第四届中国罕见病高峰论坛(北京 9.18-19)已经开始报名,欢迎国内外关注中国罕见病事业发展的热心人士参加本次高峰论坛。所有参会者请务必通过正式报名系统方可获得现场参会资格。

请点击以下链接,填写在线报名表:

http://hanjianbing.sojump.com/jq/5412207.aspx

或请扫描下方二维码进行报名


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