2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

09/07-09/08
北京JW万豪酒店
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活动简介

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛(12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017)将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

本次大会由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国,各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知有近7000种罕见病,而80%是由于基因缺陷所致,具有遗传性。我们已经看到,在各利益相关方的共同努力下,各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展,其中,中国就是一个在此领域表现最积极的国家之一。

然而,我们也不得不正视全球患者所面临的巨大困境,缺医少药问题突出、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等核心问题,无不时刻在提醒我们,罕见病必须要纳入到全球公共健康优先考虑的社会议题中。今年9月,我们共聚北京,诚邀您参与本次会议,和我们一起共同推动全球罕见病事业共赢与发展。

大会时间:2017年9月7日-10日

大会地点:中国 北京JW万豪酒店

(北京市朝阳区华贸中心建国路83号)

大会官网:www.icord2017.com

大会主席:


ManuelPosadasir  MD, PhD

ICORD 主席

西班牙皇家卡洛斯三世卫生研究院罕见病研究中心主任

 

黄如方  先生

罕见病发展中心(CORD)创始人、主任

 

张抒扬  教授

医学博士

中国医学科学院北京协和医院副院长

主要议题

● 罕见病的临床诊治与进展

Rare disease clinical care and research

● 孤儿药的研发与转化医学

Orphan drug R&D and translational medicine

● 精准医学与罕见病诊断

Precision medicine for rare diseases

● 罕见病患者登记体系研究

Rare disease patient registry

● 罕见病与孤儿药相关政策进展

Rare disease related policies

● 罕见病患者组织的角色

Roles played by patient organizations

● 罕见病全球合作与共同行动

Global collaboration on rare diseases

● “我们的故事”

主办方简介

ICORD (International Conference on Rare Disease and Orphan Drugs)

ICORD 是罕见病与孤儿药领域的国际组织,其致力于促进罕见病的健康护理、学术研究、孤儿药产业发展、病患组织建设、管控授权、公共政策研究等方面的工作,是罕见诊疗领域的全球会议组织。

ICORD发起于2005年,至今在全球已成功举办了11届年会及与特殊罕见病相关的研讨会,对促进国际罕见病与孤儿药领域国际合作与发展起到了积极作用。www.icord.se

罕见病发展中心(CORD)

罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)成立于2013年,由黄如方先生发起创立,是一家专注于罕见病领域的非盈利组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高罕见病患者的药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业的发展。

北京协和医院

北京协和医院是集医疗、教学、科研于一体的大型三级甲等综合医院,是国家卫生计生委指定的全国疑难重症诊治指导中心,也是最早承担高干保健和外宾医疗任务的医院之一,以学科齐全、技术力量雄厚、特色专科突出、多学科综合优势强大享誉海内外。在2010-2015年复旦大学医院管理研究所公布的“中国最佳医院排行榜”中连续六年名列榜首。

医院建成于1921年,由洛克菲勒基金会创办。建院之初,就志在“建成亚洲最好的医学中心”。 www.pumch.cn

初步日程

201797日(周四)

10:00-14:00

大会注册

14:00-18:00

大会注册

会场一

会场二

会场三

尼曼匹克国际科学研讨会

ICORD理事会会议

“中国孤儿药研发现状和投资机遇”论坛

 

201798日(周五)

开幕式

8:30-12:00

l   大会主席致辞

n   Manuel Posada 博士,ICORD主席

n   黄如方 先生,罕见病发展中心主任

n   赵玉沛 院士,北京协和医院院长

l   主题发言

n   Harvey F. Lodish, MIT, USA

n   Tarun Weeramanthri, Public Health Division, Public Health and Clinical Services, Australia

n   张抒扬 教授,北京协和医院副院长

n   黄如方 先生,罕见病发展中心主任

l   嘉宾致辞

n   陈凯先院士,中国科学院上海药物研究所

n   另外两位嘉宾待定

l   赞助商代表致辞

l   合影

l   媒体见面会

12:00-13:30

午餐,论文壁报展示

平行论坛

会场一

会场二

会场三

13:30-14:50

中国国家罕见病注册系统:临床服务与科技创新并重

孤儿药市场准入的机遇与挑战:中国及其他新兴市场

心血管系统、呼吸系统及泌尿系统罕见病

14:50-15:20

讨论

讨论

讨论

15:20-15:40

茶歇,论文壁报展示

15:40-17:00

病例注册登记对医学研究、临床诊疗及卫生政策制定的重大影响

促进罕见病和孤儿药研究的支持性政策

内分泌系统与血液系统罕见病

17:00-17:30

讨论

讨论

讨论

19:00-21:00

欢迎晚宴

 

201799日(周六)

 平行论坛

会场一

会场二

会场三

8:30-9:50

罕见病事业发展的突破:多方参与、紧密协作

神经系统、骨骼及皮肤罕见病

孤儿药研发的成功案例剖析(A)

9:50-10:20

讨论

讨论

讨论

10:20-10:40

茶歇,论文壁报展示

10:40-12:00

患者组织:在推动罕见病研究与孤儿药创新中的作用

以NGS为代表的推动罕见病精准诊治的新兴技术

孤儿药研发的成功案例剖析(B)

12:00-12:30

讨论

讨论

讨论

12:30-14:00

午餐,卫星会,论文壁报展示

平行论坛

会场一

会场二

会场三

14:00-15:20

罕见病的全球合作与共同行动(A)

精准医学与罕见病:诊断、治疗、生活质量改善与预防

针对罕见病的细胞治疗和基因治疗

15:20-15:50

讨论

讨论

讨论

15:50-16:10

茶歇,论文壁报展示

16:10-17:30

罕见病的全球合作与共同行动(B)

面向患者及家庭的服务模式创新:罕见病领域的独特挑战

为罕见病构建可持续的支付体系

17:30-18:00

讨论

讨论

讨论

 

2017910日(周日)

平行论坛

会场一

会场二

会场三

8:30-9:50

“我们的故事”

*(8:30-11:30)

精准医学的临床部署:挑战与解决方案

中国研究型医院学会罕见病分会会议

9:50-10:20

讨论

10:20-10:40

茶歇

10:40-12:00

传统中医在罕见病领域的应用

中国研究型医院学会罕见病分会会议

12:00-12:30

 

讨论

闭幕式

13:00-15:00

l   午宴

l   颁奖典礼

l   会议总结

l   大会“北京宣言”发布

嘉宾名单


Ana RATH, Ph.D, Director, Orphanet, France (法国)

Durhane WANG-RIEGER,President, Canadian Organization for Rare Disorders, Canada(加拿大)

Hugh DAWKINS, Director of the Office of Population Health Genomics (OPHG), Public Health Division, Australia(澳大利亚)

Jianmin LIU刘建民,Professor,Director of Endocrinology Department, RuiJin Hospital Shanghai Jiao Tong University of Medicine, China

Jim Green, President, International Niemann-Pick Disease Alliance, UK(英国)

Junshuai LIU刘军帅, Labor and Social Security Office ofQingdao, China

Kaixian CHEN陈凯先,Academician of Chinese Academy of Science,professor of medicine,China

Ming QI祁鸣,Professoroffoundation medicine, Zhe Jiang University School of Medicine, China

Peter BAUER, Professor, Institute of Medical Genetics and applied Genomics, University Hospital Tübingen, Tübingen, Germany(德国)

StephenC.GROFT, Pharm.D, Senior Advisor to the Director, National Center for Advancing Translational Sciences, NIH, USA(美国)

Tao DUAN段涛, Professor, Chief Physician, Obstetrical Department, Shanghai First Maternity and Infant Hospital, China

Wenhao ZHOU周文浩, Professor, Vice-PresidentofFudan University Pediatric Hospital,China

Weihong GU顾卫红, Ph.D, China-Japan Friendship Hospital, China

Xue ZHANG张学, professor,vice president, Graduate School of Peking Union Medical College Hospital, China

Yicheng ZHU朱以诚,Professor,ViceDirector of Neurology, Peking Union Medical College Hospital, China

ZhichengJING荆志成, Professor,Chief of Scientific Research Department, Fuwai Hospital, China

如何注册

本届大会为公益性国际会议,为了提高大会服务质量及降低会议成本,本届大会向参会者收取注册费。大会为正式参会者提供:

大会入场参会证

会务资料

大会礼品

自助午餐

注册费如下:


提示:9月8日的欢迎晚宴需额外收费,600元/位,如需参加,请在注册时注意选择。

1. 支付宝/微信支付通道

扫下方二维码 立即注册


或复制链接:http://lxi.me/5y4ai

2 .银行转账通道

扫下方二维码 立即报名


或复制链接:http://lxi.me/fz75n

3 .网站报名

请复制链接:www.icord2017.com

境外参会者可直接通过大会官网缴费注册:www.icord2017.com

联系我们详情访问大会官方网站:www.icord2017.com

我们期待在北京,与您相会!

主办方信息

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